La chirurgie est-elle nécessaire pour mon endométriose ou pour une endométriose « suspectée » ?

(MENAFN- The Conversation) Si vous vivez avec des douleurs pelviennes, des douleurs menstruelles, des symptômes liés au sexe ou à l’intestin, il se peut qu’on vous ait dit que vous pourriez avoir une endométriose, et que la chirurgie est la « référence » pour le diagnostic et le traitement.

Mais ces dernières semaines, des questions ont été soulevées quant à la nécessité réelle de la chirurgie pour détecter et traiter l’endométriose chez les femmes.

L’émission ABC Four Corners de cette semaine met en lumière des histoires de femmes subissant des chirurgies répétées et inutiles pour l’endométriose, qui ont causé des dommages importants et laissé certaines incapables d’avoir des enfants.

Alors, où en sont les personnes qui ont ou suspectent avoir une endométriose ?

La chirurgie n’est pas toujours nécessaire, mais peut être utile dans certains cas. Cependant, ce n’est jamais une décision simple entre oui ou non. Examinons ce que disent les preuves sur qui pourrait bénéficier d’une chirurgie et quand elle est inutile.

Qu’est-ce que l’endométriose et à quoi sert la chirurgie ?

L’endométriose survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus (cavité utérine) se développent à l’extérieur de l’utérus – généralement dans le pelvis ou d’autres zones. Elle touche environ une femme sur sept, y compris celles présumées être de sexe féminin à la naissance.

La chirurgie pour l’endométriose a deux rôles :

• Diagnostic : vérifier si des lésions d’endométriose sont présentes
• Traitement : retirer ou détruire la maladie visible

La chirurgie n’est plus nécessaire pour le diagnostic

Historiquement, la laparoscopie (chirurgie à faible invasion) avec biopsie était considérée comme la meilleure méthode pour diagnostiquer l’endométriose. Si le tissu retiré lors de la chirurgie montrait, au microscope (histologie), des cellules de type endométrial, le diagnostic était confirmé.

Cependant, la prise en charge de l’endométriose évolue avec l’imagerie et notre compréhension de la science de la douleur s’améliore. Les lignes directrices australiennes et internationales permettent désormais aux cliniciens de diagnostiquer l’endométriose en se basant sur les symptômes.

L’endométriose profonde et ovarienne peut souvent être diagnostiquée par échographie spécialisée ou IRM. Ces techniques d’imagerie peuvent également aider à orienter la décision de recourir ou non à la chirurgie.

Ainsi, la chirurgie n’est plus requise pour « prouver » qu’une personne a la maladie.

Quand la chirurgie peut-elle être inutile ?

La chirurgie ne doit pas être la première et unique option de traitement pour l’endométriose.

Elle peut ne pas être nécessaire si les symptômes sont gérables avec une thérapie hormonale, des thérapies complémentaires et associées, des modifications du mode de vie, ou si les risques de la chirurgie l’emportent sur ses bénéfices.

Le fait que l’endométriose soit présente ne signifie pas qu’elle cause forcément les symptômes. L’adénomyose (une condition où un tissu semblable à l’endometrium se développe dans la paroi musculaire de l’utérus), le syndrome de l’intestin irritable, la dysfonction du plancher pelvien et le syndrome de douleur vésicale peuvent coexister avec l’endométriose.

Parfois, traiter ces autres conditions peut améliorer la qualité de vie sans recourir à la chirurgie.

Quand envisager la chirurgie ?

La chirurgie peut être une option appropriée lorsque :

• La douleur est sévère et persistante, et que les traitements médicaux n’ont pas aidé
• L’imagerie suggère une endométriose profonde affectant des organes clés comme l’intestin, la vessie ou les uretères, pouvant entraîner des complications
• La fertilité est affectée et d’autres options ont été explorées

Dans ces cas, la chirurgie est considérée comme un traitement, pas un diagnostic, et doit être réalisée par un spécialiste expérimenté – en particulier pour les formes profondes ou complexes.

Une chirurgie précoce peut soulager les symptômes, mais il y a peu de preuves que les lésions s’aggravent rapidement ou que la chirurgie d’urgence améliore les résultats à long terme.

Bien que la laparoscopie soit généralement sûre, elle se pratique sous anesthésie générale, qui comporte des risques. Parmi les autres risques de la chirurgie :

• Saignements ou infections
• Dommages au côlon, à la vessie ou aux uretères
• Formation d’adhérences, où du tissu cicatriciel se forme et fusionne avec d’autres parties du pelvis

Même après une chirurgie réussie, la douleur peut revenir avec le temps. Cela ne signifie pas que la chirurgie a échoué ou était inappropriée. Cela reflète la nature chronique et complexe de l’endométriose et de la douleur pelvienne.

Et si le chirurgien ne trouve rien ?

Parfois, un chirurgien examine le pelvis sans voir d’endométriose, ou l’histopathologie (l’analyse du tissu prélevé) est négative.

Cela peut signifier que la maladie n’est pas présente, mais ce n’est pas toujours évident. Les lésions microscopiques ou cachées dans des zones difficiles d’accès comme l’intestin peuvent être manquées.

L’exactitude de l’histopathologie dépend aussi de nombreux facteurs. La partie malade de la lésion peut être manquée lors de l’analyse. Si les lésions ont été brûlées (ablées) ou si de très petites lésions d’endométriose ont été excisées, elles peuvent être détruites par les instruments chirurgicaux, rendant impossible leur examen en laboratoire.

D’autres fois, des zones anormales sont enlevées alors qu’il ne s’agit pas en réalité d’endométriose.

Questions pour vous aider à décider

Si vous envisagez une chirurgie pour l’endométriose, il peut être utile de demander à votre médecin :

• Quel est le but de la chirurgie ?
• Que montre mon imagerie ?
• Quelles sont les alternatives ?
• Quelles autres conditions pourrais-je avoir qui contribuent à mes symptômes ?
• Comment la chirurgie pourrait-elle soulager ces symptômes ?
• Quelle est votre expérience avec l’endométriose complexe ?
• Quelles améliorations de la douleur puis-je espérer de manière réaliste ?
• Quelles complications potentielles dans mon cas ?

Une bonne consultation chirurgicale doit aborder vos symptômes, vos priorités, vos expériences passées et traitements, discuter des bénéfices, limites et incertitudes autour des tests diagnostiques et des options de traitement.

Si vous vous sentez pressé(e) de subir une chirurgie, ou si votre chirurgien recommande rapidement de réserver une opération sans proposer d’autres options, consultez un second avis.

Si vous choisissez la chirurgie pour gérer la douleur pelvienne, votre clinicien doit également proposer d’autres traitements, comme la physiothérapie pelvienne et/ou des médicaments, qui peuvent être utilisés en complément.

Pour ceux qui ne prévoient pas de grossesse, des preuves montrent que l’utilisation d’un traitement hormonal pour supprimer l’œstrogène après la chirurgie réduit les taux de récidive par rapport à ceux qui ne le font pas.

Pour certains, la chirurgie est transformative. Pour d’autres, elle offre une amélioration limitée. Une prise en charge individualisée est essentielle. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie, pas simplement de détecter l’endométriose. Cette décision doit être prise avec vous, pas pour vous.

Remerciements à Mathew Leonardi, maître de conférences adjoint en gynécologie à l’Université d’Adélaïde, et à Louise Hull, responsable du groupe Endométriose à l’Institut de recherche Robinson de l’Université d’Adélaïde, pour leur contribution à cet article.

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